作者：周庆文 葛雨迪

在镇江市润州区启明星幼儿园里，有一群这样外表行为与同龄人有些差别的小朋友。他们大都鼻根低平，眼裂小，眼外侧上斜，常常一个人望着窗外，盯着某样事物发呆。他们与普通孩子一般待人亲切，但因为身体的特殊无法像普通孩子们一样独自穿衣洗漱在普通的学校读书。这些小朋友就是唐氏综合征的患者。

唐氏综合征即21-三体综合征，又称先天愚型或Down综合征，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。他们由于外表与行为上的特殊性，在生活中常常无法被理解，从而遭到孤立，遭到误解。但他们通过后天的努力也一样可以在社会上好好生活，做出自己对社会的贡献。也正是因此，这样的人群急切地需要社会地关注与帮助。

为了更好地帮助唐氏综合症患病儿童，江苏科技大学经济管理学院的“七彩童年，他们的世界我知道”阳光志愿团队在暑期走进了镇江市残联启明星幼儿园开展了“他们的世界我知道，关注唐氏综合征儿童。”的爱心志愿活动。

志愿者走进残联与唐氏综合征儿童共成长

很多志愿者在第一次参加志愿活动时对于这些唐氏儿童没有一个准确的概念，参加活动后无一不被孩子们的亲切可爱所打动。通过志愿活动中与孩子们的亲切交流真实体会到了唐氏综合征儿童的生活状况。这些孩子们由于身体上的原因大多生活不能自理，大部分还都患有例如多动症，先天性心脏病，视听障碍等其他症状。

大多志愿者在初次参与活动时，都觉得这些孩子们与普通的孩子只是有些智力上的差别罢了。但在深层接触后往往会发现孩子们多少有一些难以控制自己的情绪，有的偶尔会出现脾气暴躁大喊大叫的状况。第一次参加志愿助残往往是最刻骨铭心的，有的孩子会从一开始的自我封闭，不愿意与作为志愿者的哥哥姐姐们交流，活动中志愿者们总会按残联老师教的积极地引导孩子们说话，教他们分辨一些基础的逻辑例如大小，快慢，高低……每次看到孩子们从活动一开始的封闭到活动结束他们不舍地说着哥哥姐姐再见。甚至会有的孩子一知道哥哥姐姐们要离开了就拉着哥哥姐姐的手不放，要我们一定答应了下次还来陪他们，才会满意地露出笑容和我们说再见。

一点一滴的变化让我们志愿者们都能看到孩子们的成长。的确这些孩子们的点滴成长需要付出的绝不是点滴的努力，但是志愿永远在路上，我们相信只要我们愿意陪伴他们共同成长，孩子们的变化也一定会让我们大吃一惊。志愿者们在志愿活动中的收获也绝不比唐氏儿童们少，我们但是对于这些孩子们的认识与看法便已经与未参加活动前不在同一个层次上，更不用说自己的耐心程度，和孩子们沟通的能力，对孩子们细致入微的关心，这一切的一切都是作为一个志愿者无价的成长与收获。

残联老师讲述唐氏综合症儿童生活现状

启明星幼儿园的杨老师告诉大学生志愿者：“这些孩子们很多将一生都挣扎在康健的路上，缺少不了家长的陪护，尤其是同时患有自闭症的孩子们，因为自闭症是一种严重的终身疾病。只有很少一部分孩子可以通过康健进入普小或是普幼学习。”

现实总是残酷的让人心痛，但也正因如此才需要我们大学生志愿者，才需要社会上更多的人来关注来帮助他们。为爱相伴，一同成长。所有的老师所有的大学生志愿者们都希望看到更多的人来关注来参与，相伴唐氏综合症儿童，成长路上你我同行这样一份事业。

志愿活动初体验

志愿者们来到了启明星幼儿园，在到达之前，志愿者们心中都预想了幼儿园里的场景，但是当志愿者们看到孩子们正快乐地在滑梯及其他儿童设施上玩耍时，他们惊喜的发现这些小孩子就真的和正常的孩子一样，并没有其他异常。幼儿园的老师们告诉志愿者可以与他们共同玩耍，给予他们一些行为上的帮助。孩子们显然对志愿者的到来有些猝不及防，一时无法接受志愿者们与志愿者们保持着一些距离。

直到其中一名志愿者将一位年龄看上去最小的孩子轻轻地抱上滑梯，小孩子睁着水汪汪的眼睛露出大大的笑容，有的儿童逐渐接受并慢慢允许志愿者们接近。逐渐地，孩子们与志愿者们互相熟悉，一起开心地玩耍起来。到了午饭时间，志愿们采取一对一的方式，一个志愿者牵着一个孩子，孩子们都特别乖，回到“苹果”班，老师们耐心的将粥放在孩子们的桌前，并且让志愿者帮助他们吃饭，这时孩子们开始骚动起来，有的孩子们开始哭闹，挣脱志愿者躲在一旁不愿进食，有的孩子挣扎着不让盛粥的勺子靠近他们，但志愿者们依旧小心翼翼并耐心的帮助他们进食，最后孩子们渐渐安静下来，乖乖的让志愿者们喂粥。

午饭结束后，志愿者们与孩子们开始了手工课，孩子们都在认真的拼图，其中一名志愿者感慨：“我发现虽然他们都是患病的孩子，但他们总有自己擅长的地方，有的孩子对于图形的形状极其敏感，并对手工很感兴趣，我相信总有一天他们可以战胜病症，闯出属于自己的天地。”

残联老师教学不易，希望注入更多新鲜血液

志愿者们在残联老师的指导下和小朋友们进行了一系列的活动，真实感受了这群特殊孩子的学习生活情况，也真切的体会到了从事特殊教育的不易。

在这里工作的教师,他们的教育对象是有着各种障碍的特殊儿童,其工作的复杂程度非普通教育所能比。与普通的教师相比,他们需要付出更多的爱心、责任心和耐心,同时还要掌握更多的专业训练技能。他们不仅要掌握普通儿童的发展规律,还要掌握特殊儿童的发展特点,具备更为广泛的专业知识和更强的专业技能。在残联，他们不单单只扮演着老师这一个角色，更多的是像妈妈一样，细心爱护他们。

志愿者了解到幼儿园的霍老师因为腿伤住院，刚一出院就回到学校进行教学。她笑着回忆起出院回来，孩子们全都抱着她不放手说，我很感激能来到这里，能遇到这样一群内心纯粹的小朋友，他们教会了我很多。孩子们离不开我，我亦离不开他们。

幼儿园的杨老师对我们说，孩子们非常欢迎大学生志愿者哥哥姐姐们的到来，因为大家都是带着爱和帮助来看他们的。同时杨老师也迫切希望有更多的人来关注这群有着先天性残疾的孩子们她认为特殊群体的孩子们最需要被认可被肯定，不要有歧视，他们和普通孩子一样，都是坠落人间的小天使。

虽然有杨老师、霍老师这样有着教育理想的老师在，但是志愿者们也注意到幼儿园里的师资结构仍然存在一些问题。在这里几乎看不到男老师，年轻的老师也很少，老师们也一直希望可以改变这种现状。我们的志愿活动也给他们带来了动力和对未来的期待，希望特殊教育的师资队伍里能够有更多新鲜血液的注入。